胶质母细胞瘤四级是恶性程度最高的原发性脑肿瘤，到终末期，肿瘤持续增大、脑水肿不断加重，颅内压力持续升高，大脑功能会一步步衰退，这个过程大多是缓慢进展的，不是突然离世。前期还能简单交流、自主活动，之后慢慢出现嗜睡、意识模糊、吞咽无力、肢体瘫痪，再发展到昏迷、呼吸节律紊乱，最后呼吸心跳停止；整个阶段照护核心不再是抗肿瘤治疗，而是控制痛苦症状、减少难受，让患者保持舒适、有尊严，家属要重点观察意识、呼吸、癫痫、吞咽这些危险信号，提前和安宁疗护医生沟通好止痛、止抽、减少痰液刺激的方案。

一、胶质母瘤四级终末期大致进展过程

  1. 终末期前期（离世前数周～1 个月左右）
  2. 终末期中期（离世前 1～2 周）
  3. 临终阶段（离世前数小时～数天）

肿瘤持续进展，脑水肿反复加重，颅内压波动大。患者明显乏力、嗜睡变多，说话变少、表达混乱，记性变差，容易烦躁、幻觉；吃饭喝水开始费劲，偶尔呛咳，可能出现头痛、呕吐、癫痫发作，肢体慢慢无力，走路不稳，大小便开始失禁。

意识越来越差，清醒时间很短，大部分时间昏睡，叫醒之后很快又睡着；吞咽明显困难，很难自主进食喝水；头痛、恶心反复，癫痫发作风险升高；肢体大多偏瘫，自己无法翻身，痰液不容易咳出来。

进入持续昏迷，很难唤醒；呼吸节律改变，忽快忽慢、间断停顿，出现临终喉鸣（喉咙里呼噜呼噜的痰音）；手脚慢慢发凉、皮肤发紫；血压逐步下降，最后呼吸先停止，随后心跳停止。

二、胶质母瘤四级终末期常见症状清单

症状类型具体表现带来的影响
颅内高压相关剧烈头痛、喷射样呕吐、反复恶心、畏光非常难受，容易诱发躁动、抽搐
意识认知变化嗜睡、谵妄、幻觉、不认人、昏迷无法沟通，容易躁动挣扎
神经功能问题癫痫抽搐、单侧肢体瘫痪、言语丧失抽搐发作会加重缺氧、痛苦
吞咽与排泄吞咽困难、喝水吃饭呛咳、大小便失禁容易误吸肺炎，增加痛苦
临终特有表现呼吸不规则、喉咙痰鸣、四肢冰凉、出冷汗属于脑功能衰竭的典型表现

三、胶质母瘤四级终末期照护重点

3.1 症状控制（优先做）

  • 头痛呕吐：遵医嘱按时用脱水、止吐、镇痛药物，不要等痛到受不了再给药，固定时间给药效果更好
  • 癫痫管理：备好急救抗癫痫用药，家属学会识别发作；发作时侧卧，保护头部，不要强行掰嘴、按压肢体，记录发作时长，及时联系医生
  • 躁动谵妄：保持环境安静、灯光柔和，减少陌生人频繁探视；不要强行约束，优先用舒缓药物，轻声陪伴安抚
  • 痰液、临终喉鸣：喉鸣是大脑控制吞咽能力下降，痰液积在咽喉，不要频繁吸痰（频繁吸痰会增加痛苦），抬高上半身、侧卧，按医嘱用减少分泌物的药物

3.2 进食补水护理

吞咽变差之后，不要强行喂饭喂水，极易呛到引发吸入性肺炎。和医生沟通，评估是否停止经口进食；这个阶段强行大量补液，容易加重脑水肿、加重头痛和呼吸困难，以舒适为主，不以 “维持营养” 为首要目标。嘴唇干可以用棉签蘸水湿润嘴唇。

3.3 皮肤、体位护理

  • 定时翻身，一般 2 小时左右一次，垫软枕保护骶尾、脚跟、手肘，预防压疮
  • 保持床单干爽，大小便失禁及时清理，温水清洁，避免皮肤破溃
  • 昏迷患者保持侧卧，防止呕吐物呛入气道

3.4 心理与陪伴照护

患者就算昏睡、昏迷，很多时候还能听见声音。家属轻声说话、握手陪伴就可以，不用一直不停问话；家属自己也要寻求安宁疗护团队、社工的心理支持，减少巨大的心理负担。

3.5 提前沟通医疗选择

提前和主治、安宁疗护医生商量：要不要气管插管、心肺复苏、进 ICU 抢救。胶质母瘤四级终末期，这类抢救大多只能短暂延长时间，很难改善状态，还会带来创伤和痛苦，提前做好决定，减少慌乱。

四、常见误区

  • 误区 1：喉咙呼噜响，一定要吸痰把痰吸干净
  • 误区 2：不吃不喝会饿死渴死，必须插胃管输液
  • 误区 3：抽搐发作一定要用力按住手脚，防止乱动

临终喉鸣不是痰多咳不出，是咽喉肌肉不受控制，频繁吸痰会刺激气道，加重痛苦，优先药物减少分泌物、调整体位。

终末期大脑功能衰退，身体代谢下降，饥饿口渴感大多消失；强行大量补液、喂食，会加重脑水肿、肺部积水，加重难受，以舒适为第一原则。

强行按压容易造成骨折、软组织损伤，正确做法是保护周围硬物，侧卧，记录发作时间，联系医生给药。

【相关 FAQ】

问题 1：胶质母瘤四级进入终末期，出现癫痫是不是代表很快就会离世？

回答 1：胶质母瘤四级终末期癫痫很常见，出现抽搐不等于马上离世，部分患者在离世前几周反复癫痫；但难治性持续抽搐会快速加重脑损伤，需要安宁疗护医生及时调整抗癫痫、镇静药物，控制发作、减轻痛苦。

问题 2：胶质母瘤四级终末期一直昏睡，还能听懂家人说话吗？

回答 2：胶质母瘤四级终末期昏睡或者浅昏迷阶段，听觉往往是最后消失的感官，很多患者可以听见声音，只是没办法回应；家属可以轻声陪伴，不用大声呼喊，减少刺激。

问题 3：胶质母瘤四级临终阶段，喉咙持续有痰鸣音，照护上怎么处理？

回答 3：胶质母瘤四级临终喉鸣优先抬高上半身、保持侧卧，遵医嘱使用减少气道分泌物的药物，不建议频繁负压吸痰；频繁吸痰会带来强烈不适，增加患者痛苦。

问题 4：胶质母瘤四级终末期，还需要继续抗肿瘤治疗吗？

回答 4：胶质母瘤四级进入终末期，抗肿瘤手术、放化疗一般不再推荐，照护目标转为安宁缓和疗护，重点控制头痛、呕吐、抽搐、躁动这些难受症状，保障舒适和尊严。

【参考资料】

[2026-02-28]（Grade 4 brain cancer: what to expect, treatment options and support）梅奥诊所

[2025-11-08]（高级别胶质瘤终末期症状与姑息照护专家要点）健康界

[2024-06-07]（Palliative care in glioblastoma patients: a systematic review）BRAINLIFE

[2023-10-10]（世界安宁缓和医疗日：脑肿瘤临终舒缓护理指引）健康报

[2022-04-20]（恶性脑肿瘤终末期姑息治疗共识）欧洲神经肿瘤学会 EANO

[2020-03-22]（胶质母细胞瘤最后阶段：一份给家属的看护建议）健康界

【免责声明】

本文仅为胶质母细胞瘤四级终末期安宁照护科普参考，不能替代神经外科、肿瘤科、安宁疗护专科医生的面诊判断。每个患者肿瘤位置、脑水肿程度、身体反应差异很大，症状进展速度没有统一标准。所有止痛、止抽、脱水、镇静相关用药和医疗决策，务必遵从主管医生和安宁疗护团队指导。如出现持续抽搐、严重呼吸困难等紧急情况，请立刻联系医护人员。